Алиса из Страны чудес
21 марта ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
В Центре психиатрии им. ак. В.М.Бехтерева работает мама такой особенной девочки. И она охотно поделилась свое историей.
- У моей старшей дочери Алисы 13 лет синдром Дауна и нарушение интеллекта умеренной степени. Она почти не говорит. А то, что говорит, понимают только близкие люди, - рассказывает Юлия. - Разве такой ребенок может думать, мечтать, фантазировать? Большинство с готовностью ответит «нет». А как мы проверили достоверность своих выводов?
Многие думают, что люди с нарушением интеллекта воспринимают мир примитивно. Что они могут понимать?..
Но вы только посмотрите на рисунки Алисы! На первый взгляд, они примитивны. Но вот как объяснила девочка, что она нарисовала: «Это пасть, поедающая звёзды". Не каждый взрослый без какого-либо диагноза так сможет сформулировать мысль.
Где она это взяла? Из какого мультфильма или фильма? Но она это запомнила, она это представила в своём воображении и попыталась изобразить на бумаге.
- Мне нравятся её абстрактные картинки с узорами, классные сочетания цветов. И я шучу: ей бы новомодный дизайн обоев придумывать или витражей, - делится Юлия. - Мне нравится, как Алиса рисует меня: непременно с сердечками. Это значит любовь…
А еще у Алисы есть целая серия рисунков по мотивам «Гарри Поттера». Она часто рисует его знаменитый шрам у себя на лбу и засыпает с волшебной палочкой из Детского мира. И она тоже, как миллионы детей, повторяет на своем языке заклинания «Остолбеней!» и «Экспекто Патронум!».
- Через алискины рисунки и увлечения я начала понимать, что такие люди гораздо глубже и внутренне богаче, чем мы думаем. Надо только захотеть это увидеть, - утверждает Юлия. - Когда родилась Алиса, родные сказали мне: «Ну все, теперь твоя жизнь закончилась». Прошло 13 лет. Нет, не закончилась, а стала даже интереснее и полнее.
До рождения Алисы, несмотря на свою профессию врача-психиатра, Юля тоже не предполагала, на что способны эти «солнечные» дети. А сейчас она написала целую памятку для родителей, которые решили воспитывать особенных детей.
Советы для родителей «солнечных» детей от мамы, воспитывающей особенную девочку
1. Первые месяцы и даже годы после появления такого ребёнка вы будете заниматься прежде всего его физическим здоровьем. Поэтому старайтесь общаться с теми специалистами, которые в курсе особенностей развития таких детей. И обязательно обратитесь к сообществу родителей особенных детей в вашем населенном пункте. Живое общение с такими родителями и их подросшими детьми, советы по поводу детского сада, школы придадут сил и надежду.
2. Старайтесь жить настоящим моментом. Если у вас ребёнок с синдромом Дауна ещё маленький, не изводите себя мыслями о том, как сложится его будущее. Решайте проблемы по мере поступления.
3. Есть детские сады, школы и классы для особенных детей, и там работают профессионалы. Обратитесь к ним, чтобы получить реальную помощь и советы по воспитанию и обучению. Помните: вы не одни.
4. Будьте готовы, что ваша семейная жизнь может измениться, в том числе не в лучшую сторону. Не все члены семьи смогут принять такого ребёнка и сложности заботы о нем.
5. Изучайте своего ребёнка. Возможно, он никогда не будет нормально говорить, не будет читать и писать, не освоит счёт. Но их внутренняя жизнь очень богатая. Дети с синдромом Дауна очень многое понимают без слов, очень тонко чувствуют людей, способны понимать красоту природы, искусства. Родителям нужны альтернативные коммуникации с таким ребёнком. Не бойтесь выходить за рамки обыденности, и все получится.
6. Ваша жизнь должна продолжаться! Не стоит думать, что если у вас ребёнок-инвалид, вы должны положить жизнь на этот алтарь. Отбросьте позицию жертвы! Если все правильно организовать, вы сможете работать, учиться, путешествовать – словом, жить полной жизнью.
